Dag 33 – år 2016

I dag var jeg på sygehuset for at få skiftet min tube i halsen – hvilket jeg får gjort på Hillerød Hospital ca. hver 4-5 uge (uha, hvis Respirations Center Øst læste det, så ville de nok falde bag over – fordi de mener det skal gøres 1 gang om ugen)!

Jeg ville gerne vise jer et tubeskift, men det kommer ikke til at ske – fordi jeg vil ikke engang selv se på det. I kan evt. forsøge selv at google “tracheostomi” – som er det latinske ord for “hul i halsen”.

Egentlig er det på ingen måde farligt, slemt eller ubehageligt – jeg har bare aldrig rigtig brudt mig om tanken. Derfor er jeg aldrig bange for at få den skiftet – egentlig går det mega stærkt og det føles rart bagefter med en ren tube.

Hvorfor har jeg den tube?

Da jeg var 10 år (år 2000) fik jeg en lungeinfektion og i og med at jeg har muskelsvind og min lungekapacitet muligvis var dalende, så endte jeg pludselig med ikke at kunne trække vejret – og røg i hast på intensiv og fik en respirator i munden. Selvfølgelig kan man ikke have et liv og hverdag med en respirator i munden, så efter nogle uger blev jeg overflyttet til Rigshospitalet, hvor man selvfølgelig forsøgte andre alternativer end permanent respirator (og tracheostomi). Dagen kom alligevel – 7 november 2000 – der fik jeg lavet et tracheostomi og blev tilkoblet permanent respirator.

Tuben bliver skiftet, fordi der selvfølgelig samler sig alverdens klamt snot og slim – og bakterier samles.

På billedet her kan i se hvordan det ser ud til hverdag – tuben sidder fast med en kæde om min hals og en respirator-slange er sat til tuben, som 18 gange i minuttet puster luft i mine lunger – og jeg puster selv aktivt luften ud af min mund eller næse.

Alt i alt, så var det her kun få minutter af min dag. Ellers har jeg lavet ting som du sikkert også laver på en helt almindelig tirsdag – drukket kaffe, røget cigaretter, spist frokost – og faktisk var jeg også på genbrugsstationen i dag med genbrugsaffald.

Egentlig vil jeg med denne blog gerne fortælle dig at mit liv på mange måder er som dit – trods at jeg nok har nogle besøg på sygehuset, som du aldrig vil komme til at få – forhåbentligt.

Det er mig en glæde at dele mine ord med dig – og vide at du læser med.

Følg mig på Facebook!

• Camilla-Kenya.