Dag 57 - år 2016

Dag 58 – år 2016

Jeg har været respiratorbruger siden år 2000. En respirator som det danske sundhedsvæsen gav mig – og jeg var i den situation at jeg ikke engang ventede 1 uge, før jeg havde den – og jeg ved at der er flere der har været flere måneder på venteliste. Nogle er tilmed døde på venteliste. Men okay, jeg fik også min respirator for 15  år siden og tiderne var nok anderledes den gang.

Jeg vil til at starte med slå helt fast at min respirator gav mig livskvalitet – en livskvalitet som inden da var godt og grundigt forsvundet, da jeg endda ikke længere havde luft og kræfter til at spise mad. Det vil sige at jeg blev ekstrem tynd – livsfarlig tynd – og jeg faldt i søvn når som helst. Både når jeg kørte på min minicrosser (sådan en havde jeg da jeg kunne gå) og under undervisningen i min folkeskole.

I 2000 blev jeg rigtig syg – lungebetændelse – og på et tidspunkt kommer jeg på intensiv afdeling på Hillerød Hospital, og der fik jeg respirator i munden. Den blev så skiftet til at være i næsen – og den havde jeg i nogle uger. På et tidspunkt føler intensiv afdeling for at fjerne den og se om jeg kan trække vejret – det kunne jeg vil omkring 30 minutter og så stoppede min vejrtrækning igen – så fik jeg respirator i næsen igen.

Jeg blev overflyttet til en intensiv afdeling på Rigshospitalet og senere kom jeg til Respirations Center Øst, som på det tidspunkt lå på Rigshospitalet – nu ligger det på Glostrup Hospital.

Der fik jeg fjernet min respirator og fik en maske-respirator i stedet (biPAP) – jeg kan ikke forklare hvordan det fungere, men jeg sov med den om natten og sørgede for at give et tryk, så jeg trak vejret – og havde den også på 2 timer om eftermiddagen, for at give mig et skud energi.

Virkelig irriterende at have sådan en maske på, men det var løsningen. Den løsning holdte bare ikke særlig mange dage, fordi jeg trak ganske enkelt ikke vejret godt nok – løsningen måtte derfor være respirator-behandling.

Jeg husker TYDELIGT den dag jeg får af vide at jeg skal opereres og have respirator – jeg får det fortalt – og som nogle måske kan regne ud, så var jeg kun 10 år gammel og min verden væltede fuldstændig sammen! Jeg får af vide at jeg “på tirsdag” skal have lavet hul i halsen og tilkobles en respirator permanent – ikke nok med det – så skulle der etableres hjælperhold, som kunne “overvåge” min behandling 24/7. Det var en KÆMPE omvæltning og meget frustrerende i min verden.

Jeg brugte de første 24 timer på at græde og være HELT stille. Jeg sagde absolut ingenting. Det her var ude af mine hænder og jeg kunne jo hverken sige ja eller nej til behandlingen – som ville være livreddende for mig.

Det blev tirsdag og jeg blev opereret – jeg vågnede op fra narkosen midt i at en sygeplejerske var i gang med at suge sekret op fra mine lunger. I starten er tuben i halsen syet fast til halsen og man er “cuffet op” således at luftvejende ikke klapper sammen og derfor kunne jeg i det første stykke tid ikke tale. Endelig kom dagen hvor tuben skulle skiftes og jeg var stadig møg-sur, så da den nye tube kommer i min hals og jeg kan tale, så “råber” jeg til lægen at han er en SKIDERIK.

Så mit allerførste ord med respirator var altså “skiderik”!


 

Læs her mit blogindlæg om tubeskift


Så blev der etableret hjælperhold og selvom det aldrig var hjælpernes skyld at de skulle være ved mig og følge mig, og konstant bare “overvåge” mig – så gik min vrede ud over dem. Jeg skældte dem ud, kaldte dem skældsord og var en ægte frustreret møgunge.

Sådan var jeg i det første mange år – vel de første 2-3 år. Der gik min vrede udover hjælperne. Indtil jeg en dag fik en hjælper, som jeg ikke var sød ved, men hun valgte at blive og hun fortalte mig – at jeg nok ville miste hjælpere jeg var glade for, hvis ikke jeg lærte at tænke mig om, og tale pænt til hjælperne.

På det tidspunkt gik det op for mig at jeg var uretfærdig – og jeg begyndte i stedet at kaste kærlighed på mine hjælpere. Det føler jeg at jeg har gjort siden – og i dag ELSKER jeg hver og en af mine hjælpere. Men den gang var jeg bare frustreret og jeg angre over at jeg har behandlet nogle tidligere hjælpere dårligt.

Sidste år havde jeg 15 års respirator-fødselsdag! Hvilket var stort for mig – og jeg ELSKER min respirator. Jeg vil SÅ gerne inspirere andre mennesker og lade dem vide hvilket godt liv respiratoren gav mig.

Det gør mig uendeligt trist at vide at der er mange steder i verden, hvor man får af vide at respirator ikke vil give en livskvalitet – for det er en lodret løgn – og jeg kan finde massere af respiratorbrugere, som vil sige at det giver LIVSKVALITET.

Nu har mange af jer nok set Sarah Glerup i X-Factor og hun sang med sin respirator tilkoblet og hun udstråler så meget LIV og LIVSKVALITET. I går røg Sarah ud af X-Factor, efter 2. liveshow, men hende og Blachmann kom med de bedste budskaber – om hvilken livskvalitet respirator-behandling giver. Sarah er en kæmpe inspiration.

Mange har ment at Sarah kun er gået videre pga. medlidenhed – og nej, den tror jeg simpelthen ikke på. Godt nok var jeg ikke super-Sarah-fan, og egentlig håbede jeg at Sarah røg ud ved første liveshow (undskyld Sarah), men hendes sang ved 2. liveshow var SÅ godt, at jeg ønskede hun måtte fortsætte – desværre røg hun hjem. Jeg blev i hvertfald efter i går lidt mere Sarah-fan!

At Sarah deltog i X-Factor og kom ud med det vigtige budskab om at man kan SÅ meget med en respirator og man får livskvalitet – at hun kunne sige det i den bedste sendetid på dansk TV er fantastisk! Den chance ville vi respirator-brugere ikke kunne have fået på anden vis.

Tak Sarah! Du er sej!

Hvis du har spørgsmål om min respirator-behandling, min livskvalitet eller liv, så skriv en kommentar her, på min Facebookside eller privatbesked.

  • Camilla-Kenya.

Ingen kommentarer endnu

Der er endnu ingen kommentarer til indlægget. Hvis du synes indlægget er interessant, så vær den første til at kommentere på indlægget.

Skriv et svar

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *

 

Næste indlæg

Dag 57 - år 2016