I december 2015 købte jeg en af jeres termokander af modellen Bernadotte – og betalte tilmed omkring 1.500,- for kanden, med glæde.
Fra starten af har jeg været ret utilfreds med holdbarheden at af holde min kaffe varm, men har alligevel blot tænkt at det blot var at man jo nok bare betaler for navnet og ikke kvalitet.
I weekenden opstår så problemet med at der løber kaffe ud af bunden på kanden – og jeg vælger i dag at tage til Imerco-butikken hvor jeg købte min kande. I håb om at jeg naturligvis blot ville få den ombyttet – men nej.
Den flinke ekspedient vælger at ringe til Georg Jensen – og det viser sig at Georg Jensen aldrig har hørt om dette problem og derfor vil de ikke lave en ombytning!
Nej, Georg Jensen – som har en trecifret million-omsætning årligt – vil have min kande til testning. Test? Ja, i nogle dage.
Faktum er at jeg jo skal have en ny kande, for problemet ER der jo – så jeg forstår ikke hvorfor jeg ikke blot får en ny kande – og så kan de jo teste løs på den med fejl.
Når man tænker på hvor meget Georg Jensen omsætter for, så er jeg uforstående. De vil teste for om mine ord passer eller hvad?
Georg Jensen tjener nok til at de ikke ville miste noget ved blot at lave en ombytning – og om ikke andet så kunne de have haft en tilfreds og glad kunde, men nej!
Mvh. Camilla-Kenya.
Og således startede dagens blogindlæg. Udover det, så er min dag dejlig. Jeg fik købt en ny magrethe-skål i Imerco – det er jo lønningsdag og så må man vel gerne shoppe lidt.
Senere går turen til Roskilde – hvor jeg resten af aftenen sidder i møde.
I går delte jeg et indlæg, som handlede om da jeg kom i respirator-behandling og om min holdning til Sarah Glerup’s deltagelse i X-Factor. Det indlæg blev læst SINDSSYGT mange gange – i hvertfald mange gange i forhold til mine andre indlægs visninger. Det blev også liket ustyrligt mange gange og delt – KÆMPE tak for at i har ville sprede mine ord.
En ny veninde fra Jylland – som jeg kender via. denne blog – og som jeg mødte i januar skrev følgende ord på Facebook i går (samtidig med at hun delte mit indlæg);
” Det positive ved respiratorbehandling til patienter med muskelsvind blev i går i XFactor fremhævet af Thomas Blachman og ikke mindst så smukt af Sarah Glerup som egentligt i mine øjne havde potentiale til at gå videre i showet. Det høje gear i xfactor er nok bare desværre ikke til en “kørestols”-bruger med muskelsvind. Jeg er dog sikker på at Sarah har mentale superkræfterne til at komme videre – langt flere end de fleste.
Det har min kære veninde Camilla-Kenya også, som har nogenlunde de samme udfordringer. Da jeg fornyligt mødte hende personligt, kunne jeg også se en livsglæde i hendes øjne, som jeg også ser i Sarah’s.
Camilla-Kenya skriver pt. en dagbog over 2016 på hendes blog Verden ifølge Camilla-Kenya. I går Lørdag på Dag 58 skriver hun om hendes kamp for at overleve hendes sygdom – hvor respiratorbehandlingen – trods en svær start – har reddet hendes liv. Livet med respirator/muskelsvind er langt fra det nemmeste man kan byde et menneske. På trods af det oplevede jeg Camilla-Kenya som en pige, der trodser alle naturkræfter, og øser kærlighed ud til dem hun møder, selvom der er nok af udfordringer at bruge kræfterne på ellers.
Ha’ en fortsat fantastisk weekend allesammen – og dyk ned i Camilla-Kenya’s hudærlige fortælling herunder. Det er helt klart værd at blive klogere på.
Maya”
Og det smeltede mit hjerte at nogle mennesker læser med og ser livsglæden i mine øjne – og i Sarahs øjne for den sags skyld. Vi er mennesker præcis som DIG – og hele mit budskab med min blog er at fremlyse at JEG er et menneske som dig, at jeg går op i samme ting som dig – og hele mit liv ikke drejer sig om mit handicap – derfor er det også sjældent at jeg laver et egentligt indlæg der omhandler decideret mit handicap – fordi det ER ikke særlig vigtigt, i forhold til hvilket menneske jeg ellers er.
Som jeg skrev i fredags, så var et af weekendens projekter at få lavet en billedbog til Anna-Elisia af min lejlighed, så hun kan se hvordan hendes moster bor. Af en eller anden årsag, så HADER jeg ganske simpelt de der programmer til at lave de fineste små billedbøger – så i sidste ende, så må det nok blive at jeg får fremkaldt nogle billeder, som jeg til næste samvær kan vise hende – og så hun kan få billeder på at “sådan bor moster”.
Øverst kan i se et af de billeder hun får – nemlig et billede, hvor hun selv er på. Det er en julegave som jeg fik af hende i år 2014 – og det har siden da stået fint og pyntet i min vindueskarm.
Jeg har selvfølgelig også taget billeder af min stue, køkken, soveværelse, badeværelse – men det simpelthen ikke værd at vise her på bloggen – så i må altså undvære.
Og i dag har haft besøg af en kammerat og hans hjælper – vi hyggede med kage og kaffe!
Jeg har været respiratorbruger siden år 2000. En respirator som det danske sundhedsvæsen gav mig – og jeg var i den situation at jeg ikke engang ventede 1 uge, før jeg havde den – og jeg ved at der er flere der har været flere måneder på venteliste. Nogle er tilmed døde på venteliste. Men okay, jeg fik også min respirator for 15 år siden og tiderne var nok anderledes den gang.
Jeg vil til at starte med slå helt fast at min respirator gav mig livskvalitet – en livskvalitet som inden da var godt og grundigt forsvundet, da jeg endda ikke længere havde luft og kræfter til at spise mad. Det vil sige at jeg blev ekstrem tynd – livsfarlig tynd – og jeg faldt i søvn når som helst. Både når jeg kørte på min minicrosser (sådan en havde jeg da jeg kunne gå) og under undervisningen i min folkeskole.
I 2000 blev jeg rigtig syg – lungebetændelse – og på et tidspunkt kommer jeg på intensiv afdeling på Hillerød Hospital, og der fik jeg respirator i munden. Den blev så skiftet til at være i næsen – og den havde jeg i nogle uger. På et tidspunkt føler intensiv afdeling for at fjerne den og se om jeg kan trække vejret – det kunne jeg vil omkring 30 minutter og så stoppede min vejrtrækning igen – så fik jeg respirator i næsen igen.
Jeg blev overflyttet til en intensiv afdeling på Rigshospitalet og senere kom jeg til Respirations Center Øst, som på det tidspunkt lå på Rigshospitalet – nu ligger det på Glostrup Hospital.
Der fik jeg fjernet min respirator og fik en maske-respirator i stedet (biPAP) – jeg kan ikke forklare hvordan det fungere, men jeg sov med den om natten og sørgede for at give et tryk, så jeg trak vejret – og havde den også på 2 timer om eftermiddagen, for at give mig et skud energi.
Virkelig irriterende at have sådan en maske på, men det var løsningen. Den løsning holdte bare ikke særlig mange dage, fordi jeg trak ganske enkelt ikke vejret godt nok – løsningen måtte derfor være respirator-behandling.
Jeg husker TYDELIGT den dag jeg får af vide at jeg skal opereres og have respirator – jeg får det fortalt – og som nogle måske kan regne ud, så var jeg kun 10 år gammel og min verden væltede fuldstændig sammen! Jeg får af vide at jeg “på tirsdag” skal have lavet hul i halsen og tilkobles en respirator permanent – ikke nok med det – så skulle der etableres hjælperhold, som kunne “overvåge” min behandling 24/7. Det var en KÆMPE omvæltning og meget frustrerende i min verden.
Jeg brugte de første 24 timer på at græde og være HELT stille. Jeg sagde absolut ingenting. Det her var ude af mine hænder og jeg kunne jo hverken sige ja eller nej til behandlingen – som ville være livreddende for mig.
Det blev tirsdag og jeg blev opereret – jeg vågnede op fra narkosen midt i at en sygeplejerske var i gang med at suge sekret op fra mine lunger. I starten er tuben i halsen syet fast til halsen og man er “cuffet op” således at luftvejende ikke klapper sammen og derfor kunne jeg i det første stykke tid ikke tale. Endelig kom dagen hvor tuben skulle skiftes og jeg var stadig møg-sur, så da den nye tube kommer i min hals og jeg kan tale, så “råber” jeg til lægen at han er en SKIDERIK.
Så mit allerførste ord med respirator var altså “skiderik”!
Så blev der etableret hjælperhold og selvom det aldrig var hjælpernes skyld at de skulle være ved mig og følge mig, og konstant bare “overvåge” mig – så gik min vrede ud over dem. Jeg skældte dem ud, kaldte dem skældsord og var en ægte frustreret møgunge.
Sådan var jeg i det første mange år – vel de første 2-3 år. Der gik min vrede udover hjælperne. Indtil jeg en dag fik en hjælper, som jeg ikke var sød ved, men hun valgte at blive og hun fortalte mig – at jeg nok ville miste hjælpere jeg var glade for, hvis ikke jeg lærte at tænke mig om, og tale pænt til hjælperne.
På det tidspunkt gik det op for mig at jeg var uretfærdig – og jeg begyndte i stedet at kaste kærlighed på mine hjælpere. Det føler jeg at jeg har gjort siden – og i dag ELSKER jeg hver og en af mine hjælpere. Men den gang var jeg bare frustreret og jeg angre over at jeg har behandlet nogle tidligere hjælpere dårligt.
Sidste år havde jeg 15 års respirator-fødselsdag! Hvilket var stort for mig – og jeg ELSKER min respirator. Jeg vil SÅ gerne inspirere andre mennesker og lade dem vide hvilket godt liv respiratoren gav mig.
Det gør mig uendeligt trist at vide at der er mange steder i verden, hvor man får af vide at respirator ikke vil give en livskvalitet – for det er en lodret løgn – og jeg kan finde massere af respiratorbrugere, som vil sige at det giver LIVSKVALITET.
Nu har mange af jer nok set Sarah Glerup i X-Factor og hun sang med sin respirator tilkoblet og hun udstråler så meget LIV og LIVSKVALITET. I går røg Sarah ud af X-Factor, efter 2. liveshow, men hende og Blachmann kom med de bedste budskaber – om hvilken livskvalitet respirator-behandling giver. Sarah er en kæmpe inspiration.
Mange har ment at Sarah kun er gået videre pga. medlidenhed – og nej, den tror jeg simpelthen ikke på. Godt nok var jeg ikke super-Sarah-fan, og egentlig håbede jeg at Sarah røg ud ved første liveshow (undskyld Sarah), men hendes sang ved 2. liveshow var SÅ godt, at jeg ønskede hun måtte fortsætte – desværre røg hun hjem. Jeg blev i hvertfald efter i går lidt mere Sarah-fan!
At Sarah deltog i X-Factor og kom ud med det vigtige budskab om at man kan SÅ meget med en respirator og man får livskvalitet – at hun kunne sige det i den bedste sendetid på dansk TV er fantastisk! Den chance ville vi respirator-brugere ikke kunne have fået på anden vis.
Tak Sarah! Du er sej!
Hvis du har spørgsmål om min respirator-behandling, min livskvalitet eller liv, så skriv en kommentar her, på min Facebookside eller privatbesked.
Ja, jeg kan vel ligeså godt ligge ud med at fortælle at min mave IKKE har særlig godt af den penicillin-behandling jeg er i. I hvertfald føler jeg, at jeg kunne sidde på toilettet hele dagen – uden problemer – og der skulle nok “komme noget” ud hele tiden. I dag var planen at jeg skulle til fødselsdag i Nordsjælland, men den har jeg nu måtte aflyse – ØV!
Jeg mærker dog bedring i min mund (visdomstand) og det er nok penicillinen som hjælper – og så må jeg jo bare tage dårlig mave med i købet!
Jeg er også blevet ret træt af suppe og yoghurt, så i går spiste jeg 2 spejlæg – da man jo næsten kan tygge det med tungen. I dag blev det så til en omelet med ost – og for at gøre det hele bedre, så blev det også min debut med mine nye frokosttallerkener! Jeg er SÅ glad for mit køb.
Nu glæder jeg mig til mit næste projekt om at skulle købe dybe tallerkener fra Royal Copenhagen – og efter det så skal mine hvid riflede tallerkener også lige skiftet ud med musselmalet halvblonde. Det bliver altså lækkert! Hvad trejde projekt bliver har jeg endnu ikke besluttet – men jeg kunne godt tænke mig kopper med underkop.
I dag havde jeg møde med min §54-støtteperson – hvilket er en person som støtter/hjælper forældre med sager, hvor man har et barn anbragt. Vi skulle i dag forberede møde med kommunen, konsulentfirma og plejefamilie, som finder sted i næste uge. I dag fik jeg et SPARK i røven! Jeg skal blive bedre til at holde styr på tidligere møder – hvad der er ønsket og hvad der er aftalt, således at jeg også selv kan blive bedre i at holde styr på, hvis en aftale ikke bliver holdt.
Blandt andet har jeg haft en plan om i alt for lang tid at lave en bog til Anna-Elisia med billeder af mit hjem, så hun kan se hvordan og hvor jeg bor – men den har jeg simpelthen bare ikke fået lavet – og der er INGEN god beklagelse i det, MEN… Der har altså været en del med kompensations- og forældrekomptenceundersøgelser, møder, møder, møder, foreningsarbejde og sørme så om jeg ikke også lige skulle brække lårbenet. Igen – der er ingen undskyldning. Anna-Elisia skal da se billeder af hvor og hvordan jeg bor – så weekendens projekt må være at tage billeder og få lavet en fotobog.
Jeg sagde også til min §54’er at jeg er glad for spark i røven – og det er godt! Min hjerne er absolut ikke dum – og jeg skal absolut bruge den, når jeg kan! Derfor er det klart at jeg skal tage mere ansvar og være bedre til at notere ned – og huske.
Endelig har jeg modtaget mine nye frokost-tallerkener! For alle mine fødselsdags’penge købte jeg nemlig 6 styks Royal Copenhagen musselmalet halvblonde 22cm. tallerkener. Til prisen, som i alt var 4.194,- – så synes jeg det er ALT værd og jeg glæder mig til at skulle spise af dem og invitere gæster hjem til frokost eller kage.
Nogle vil nok være uforstående over hvorfor man vil give så mange penge, for nogle tallerkener, som skal bruges til hverdag – men ærligt! Det er dansk design og jeg elsker det! Så for mig er pengene godt givet ud, og så længe jeg ikke bruger flere penge end jeg reelt har, så “må” jeg jo gerne. Det kaldes selvforkælelse.
Jeg har også forkælet mig selv på en anden måde i dag – jeg tog nemlig på McDonalds efter mit besøg hos tandlægen. Jeg kan jo ikke rigtig tygge på noget mad, så jeg måtte i dag nøjes med en McFlurry og en kop café latté. En del af min spare-planer er at jeg kun må spise mad fra McDonalds 12 gange i dette år – gælder det som 1 gang, når jeg kun spiste McFlurry? Hvad synes i?
Hos tandlægen gik det okay i dag. Jeg skrev med min tandlæge i går aftes og fik lov til at tage noget af det penicillin jeg i forvejen havde hjemme, så jeg kunne opstarte en behandling mod smerter og hævelser i mit tandkød. I dag ved tandlægen fik jeg taget røntgenbillede og det viste at jeg har en visdomstand på vej i undermunden. Problemet ligger i at der er noget hud over visdomstanden, som er blevet hævet og tanden i min overmund går ned og trykker. I søndags startede problemet egentlig og måske har noget af min aftensmad “ridset” i tandkødet og generet det endnu mere.
Visdomstanden vokser fint, men den skal fjernes på et tidspunkt, siger tandlægen (jeg ved ikke om jeg tør være enig). Han siger at han nok godt kan fjerne den – pga. min muskelsvind, så er min kæber strammere end ved andre mennesker – men han er bange for at jeg nok vil komme til at pive. Det er det jeg siger! Min tandlæge kender mig lidt for godt nogle gange.
Men han ville (heldigvis) ikke fjerne den i dag, fordi det ville være for ubehageligt med al den smerte jeg har nu og hævelse – derfor er jeg nu sat i en ny penicillin-behandling og så tænker han at visdomstanden skal fjernes. Han vil i hvertfald ikke kunne garantere hvor længe smerterne og hævelser vil holde sig væk – og måske ville de komme igen om 1 måned eller 6 måneder eller 1 år. Det vidste han jo ikke – men problemet ville opstå igen.
Samtidig så skal jeg 2 gange dagligt sprøjte noget klorhexidin-gel ind på tanden, for at desinficere tandkødet – og det smager virkelig af helveds til!
Nu har jeg handlet en masse yoghurt og suppe ind – for ja, jeg kan kun spise flydende og most kost.
